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Le bébé design, en bref

Depuis la nuit des temps l’Homme a toujours rêvé du futur. Des voitures volantes aux voyages dans l’espace, énormément de théories se sont établies afin d’alimenter la soif de découverte de notre espèce.

Le bébé design fait partie de ces rêves pour les uns, ou cauchemar pour les autres. Le terme bébé design décrit le fait de modifier l’ADN d’un embryon afin d’obtenir les modifications choisies. Plus simplement, c’est une technologie qui nous permettrait de choisir les caractéristiques physique de notre enfant comme par exemple la couleur des cheveux, la taille ou peut-être même l’intelligence.

L’Homme a souvent tendance à chercher son propre bien mais le fait de choisir son enfant de A à Z représente-il réellement une bonne chose ? Ou ne serait-ce pas finalement qu’un de nos caprices ? Cela pourrait altérer toute la descendance, pas seulement sur notre enfant mais sur toutes les générations qui suivront. Est-ce que cette technique pourrait être limité qu’à des fins thérapeutiques ? Pour exemple, l’immunisation son enfant contre une maladie héréditaire. D’autre part, qui aurait accès à cette technique ?

A travers ces quelques questions on remarque que les progrès techniques autour de la modification génétique en général et plus particulièrement autour du bébé design, obligent la société à s’engager dans une réflexions à multiples dimensions : éthique, politique, juridique ou encore économique.

Ci-dessous, vous pourrez retrouver un débat fictif que nous avons mis en place:


Etude de cas: Bienvenue à Gattaca



Le film Bienvenue à Gattaca de Andrew Niccol est une dystopie science fiction centrée sur le bébé design, ses différents aspects et ses conséquences. 

Réalisé en 1998, il met en scène un monde où l’humain “normal” est issu du bébé design et où l’humain conçu naturellement est un paria.

Dans cet univers, tout est décidé par la génétique: métier, droits, scolarité, etc… et c’est dans ce monde que Vincent, enfant conçu de façon naturelle, cherche une place dans la société. 


Grâce à un protocole appelé piratage génétique, ce dernier va réussir à se faire passer pour un autre, en falsifiant son sang, son apparence et même son urine, pour passer les différents tests vérifiant son identité et ainsi accéder l’entreprise de ses rêves: Gattaca.


Il va donc prendre l’identité d’un autre homme qui a été conçu grâce au bébé-design mais qui malheureusement a subi un accident l’empêchant de marcher. D’un commun accord, il vont alors s’entraider pour que Vincent puisse enfin vivre dans la “haute société” et échapper à sa vie de paria prévue par sa naissance. 


Ce film soulève alors de nombreux défis moraux et éthiques que nous allons développer par la suite.  Premièrement, on peut aisément comprendre qu’une telle société expose nos protagonistes à une fracture génético-sociale très marquée en plaçant en parias les personnes considérées comme imparfaites à cause de leur conception naturelle et donc “aléatoire” et en offrant le plus de chances à une société constituée de membres sont les attributs physiques et moraux ont été rigoureusement choisis afin de leur donner le plus de chances de réussite.

Dans un second temps, on peut alors observer non plus une fracture mais une réelle discrimination entre les différents personnages, découlant de cette fracture. Une relation de supériorité s’installe donc entre les personnages de conception différente et cette discrimination s’installe partout: au travail, laissant les métiers dégradants aux “naturels”, dans les rues, etc… 

Pour terminer, un aspect notamment moins marqué de cette société fictive imaginée par Niccol mais présent est l’eugénisme. Le film nous montre très clairement une idéologie envers les membres employés de Gattaca considérés comme les plus impeccables génétiquement parlant.  En effet, la perfection ne peut par définition s’exprimer que par une entité considérée parfaite et au dessus de toutes les autres. Dans notre cas, si le but de la société est de se rapprocher le plus possible vers cette perfection, qu’adviendra-t-il de l’identité même de chacun si tout le monde est parfait ? On parle alors d’eugénisme où tout le monde se ressemble, pour être au plus proche d’une perfection idéalisée.


En conclusion, on peut donc voir que le film Bienvenue à Gattaca soulève les nombreux problèmes que pourraient apporter une telle société, régie par le bébé-design. 


En comparaison avec un cas bien connu, on pourrait rapporter la société de Gattaca à la dictature imposée par Hitler, le dictateur étant remplacé par la société Gattaca, et sa volonté de créer une race parfaite, la race Aryenne, mais ici, on parlerait plus d’une sélection génétique plutôt que d’une modification génétique. Cependant, dans les deux cas sus-nommés, les conséquences sont drastiquement les mêmes. 



Et sur le plan scientifique ? Comment ça marche ?

Le principe du bébé design se base sur la modification des cellules à l'origine de l'embryon d'un enfant, on appelle cette pratique l'édition du génome. Plus précisément cette pratique consiste à enlever ou à modifier une ou quelques bases nucléiques dans une séquence d’ADN. Si la séquence correspond à un gène, la conséquence en sera la modification d’expression de ce gène, cette modification étant soit son « invalidation » , soit la modification de la fonction du gène.

Il existe plusieurs technologies permettant l'édition du génome, la plus utilisée d’entre elles est apparue en 2006, le CRISPR-cas9 (clustered regularly interspaced short palindromic repeat) . Inventé par la chercheuse française de l'université de Berkeley Emmanuelle Charpentier, et sa collègue américaine Jennifer Doudna, le CRISPR a vu son utilisation dans les labo de recherche décupler depuis 2012.

L’effervescence de la communauté scientifique, depuis 2012, tient au fait de cette nouvelle technique appelée CRISPR, elle est venue détrôner toutes les autres approches, et ce, pour quatre raisons : sa précision, sa rapidité, sa fiabilité et son faible coût. C’est indiscutablement une « révolution » technologique, avec des enjeux économiques énormes.

Recherche du gène ciblé

Chacune de nos cellules porte au sein de son noyau notre patrimoine génétique sous la forme d’un double brin d’ADN, la fameuse « double hélice » longue d’un mètre environ et constituée de trois milliards de paires de lettres bases nucléiques symbolisées par leurs initiales (ATGC : adénine, thymine, guanine et cytosine).



Parmi ces 3 milliards de lettres se trouve le gène que l’on souhaite modifier. Pour le trouver on va donner au CRISPR un guide, une suite d’une vingtaine de nucléotides suffira à savoir si le CRISPR se trouve au bon emplacement ou non. Une fois arrivé à destination, l’enzyme utilisée va venir provoquer une cassure du brin d’ADN ciblé (enzyme Cas9 dans le cas du CRISPR-cas9).

La recherche de la bonne zone est une des sources d’erreur du CRISPR, dans certains cas, il est possible que la suite de nucléotide recherchée soit présente plusieurs fois parmi les 3 milliards de paires, la mauvaise zone est donc cassée, c’est alors un effet off-target.

Système de réparation de l'ADN

Ce long ruban organisé en paires de chromosomes est fragile et subit donc de fréquentes coupures, sur l’un ou l’autre de ses brins, liées en particulier au stress oxydatif associé à la production d’énergie dans la cellule.

Mais deux puissants systèmes de réparation veillent et corrigent ces cassures : le système de jonction d’extrémités non homologues (NHEJ) et le système par recombinaison homologue dirigée (HDR).

Le NHEJ agit vite mais n’est pas très fiable pour une restauration ad integrum. Fréquemment, il oublie une lettre ou en écrit une ou deux de trop ou fait une faute d’orthographe. Le résultat sera que le gène « réparé » présentera soit une délétion, soit une insertion indésirable, soit une mutation. Dans les deux premiers cas, la protéine codée par le gène ne peut plus être exprimée. Dans le troisième cas, sa fonction sera altérée.



Le HDR lui, contrairement au NHEJ, est plus lent. Il se base sur une séquence-guide (ARN guide) pour réparer la cassure en copiant la séquence normale. Le gène pourra alors être correctement exprimé.




Le CRISPR utilise donc ces deux mécanismes pour effectuer des modifications sur le génome. Si le but est d’invalider le gène alors le NHEJ sera utilisé pour « mal » réparer la cassure. Si est le but est de modifier l’expression du gène un ARN-guide sera alors fourni au CRISPR et le HDR l’utilisera pour réparer la partie cassée de l’ADN.

Comment introduire le CRISPR dans la cellule ?

Le CRISPR peut fonctionner une fois qu’il est au contact de l’ADN et pour cela il doit se trouver dans le noyau de la cellule. Les vecteurs permettent de réaliser cette tâche, on peut les comparer à des nano-taxis qui vont transporter un élément soit dans la cellule soit dans son noyau.

Effet de la modification génique

Une fois que la cellule contient le gène modifié, il suffit d’attendre qu’elle se multiplie pour que la modification se répande.  On comprend alors l’intérêt d’effectuer les modification le plus tôt possible après la fécondation de l’ovule. Il y a alors moins de cellules à modifier, cela permet d’avoir l’intégralité des cellules de l’embryons modifiées. C’est aussi une autre source d’erreur, on parle d’effet mosaïque quand toutes les cellules de l’embryon ne sont pas nécessairement modifiées. Or quand un organisme contient des cellules avec des cellules éditées ou non il est possible que le gène ne s’exprime pas ou mal.

Cas d'utilisaton de l'édition du génome

Grâce à cette technologie on peut alors ciblé un gène en particulier parmi les 100 000 que possède un brin d’ADN humain. Pour la plupart des maladies génétiques, un seul gène cause la maladie. Il semble donc adapté d’utilisé cette méthode pour traiter ces maladies. L’opération est ciblée et n’affecte que la partie défaillante, contrairement à certains traitements lourds comme la chimiothérapie qui tue les cellules en masse sans faire de distinction, ce qui entraine des effets secondaires importants.

Mais pour pouvoir éditer le gène causant une anomalies génétique encore faut-il savoir de quel gène il s’agit. D’après l’article « 23 and baby » de Tanya Lewis, depuis que la recherche pour soigner les maladies rare a commencé, 14 maladies génétiques ont trouvé un remède grâce à la localisation du gène défaillant. D’après une étude sur les nouveaux nés appelée BabySeq, 1514 gènes différents sont responsables de maladies présentes dès l’enfance.

Il reste alors énormément de contenu à découvrir dans ce domaine et on peut être amené à se demander pourquoi plus de maladies n’ont pas trouvé de remèdes. Cela est due aux nombreuses étapes par lesquelles il faut passer pour pouvoir créer et commercialiser un remède contre une maladie.

Déroulement de la création d’un remède 

Pour commencer une équipe de recherche doit trouver le gène qui provoque une maladie, il faut également déterminer un bon vecteur pouvant acheminer le système d’édition du génome. Une fois ces deux éléments produit en laboratoire et considérés comme efficace il est obligatoire d’obtenir une accréditation de l’agence nationale du médicament (ANSM) qui viendra assurer la qualité, la quantité, les études à effectuer sur le produit.

Une fois cette accréditation obtenue, les tests chez l’homme peuvent commencer, il reste 4 étapes à valider, la toxicité chez l’homme puis l'efficacité du remède, le test du médicament sur un plus grand nombre de patients et enfin la commercialisation. La production du médicament doit se faire dans un cadre spécifique qui porte le label Good Manufactoring Process (GMP) qui assure la production du traitement dans des conditions optimales et sécurisées. Chacune de ses étapes peut prendre plusieurs mois voir années et c’est pourquoi le processus de découverte de tous les remède est lent.

Cas d’utilisation concret du CRISPR

Le CRISPR forme à lui seul une opportunité accessible à tous comme le décrit Georges Church, de Harvard, la technique peut « sur un simple coup de tête (impulsively) » permettre à n’importe qui de faire à peu près tout. C’est pour cette raison que de nombreux scientifiques avec une imagination sans limite se sont lancés dans la recherche utilisant cette technologie.

Aujourd’hui certains scientifiques sont déjà passés à la phase de test sur l’homme plus ou moins légalement. La myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne, est une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l'ensemble des muscles de l'organisme. Elle est liée à une anomalie du gène DMD, responsable de la production d'une protéine impliquée dans le soutien de la fibre musculaire. Des recherches sont menées pour modifier le gène en cause de cette maladie, un remède permettant au corps du patient de reproduire des tissus musculaire et donc stopper la maladie.

Dans un cadre illégale le scientifique He Jiankui avait révélé à Hong Kong qu'il avait modifié des embryons, dans le cadre d'une fécondation in vitro pour un couple, afin de tenter de créer une mutation de leurs génomes. Cette procédure leur permettrait une immunité naturelle contre le virus du sida, le VIH, au cours de leur vie. Cette procédure n'avait aucune justification médicale, car des techniques existent pour empêcher leur contamination par le père séropositif.

On remarque grâce à cet exemple que pour justifier la recherche sur une méthode médicale, il faut une justification, ou plus concrètement, aucune méthode pour soigner la maladie ne doit déjà exister.

De nombreux autres projets de modification du génome sont en cours de développement, comme celui de George Church qui cherche à repeupler la toundra avec des mammouths laineux en inséminant des embryons OGM dans des éléphants d’Asie. Le limites de cette technologie semblent infinies.


Une question éthique

Les progrès scientifiques vont dans quelques années modifier les modalités de la reproduction humaine, en effet bientôt les parents pourraient engendrer un bébé “sur mesure”. Le but est alors de réfléchir sur les conséquences qu’il y aura alors sur la parenté et la société en elle-même.

Jusqu’à maintenant les débats sociaux autour de la reproduction ou de la naissance ce sont porté sur la PMA, la GPA et sur le mariage pour tous (adopté en 2013). Ces débats n’ont jamais amené la population à voir plus loin, au delà de la PMA, à penser à l’édition génomique. En effet, les avancées technologiques en laboratoire concernant l’ingénierie du génome sont souvent peu connues voir méconnues du grand public.

Un concept moral ou immoral ?

Les dérives liées au bébé design pourraient avoir des conséquences désastreuses sur le concept d’identité. En effet, ce concept est intrinsèquement sans limites ce qui est source d’inquiétude pour  beaucoup des scientifiques et de sociologues. 

Il faut prendre en compte que les effets de la modification du génome seront irréversibles et source de conséquences pour toute la vie de l’enfant mais également pour toute sa descendance. La possibilité d'affecter plusieurs générations à l’aide du CRIPS-CAS9, rend bien compte du poids de cette nouvelle technologie. Il ne faut la pas prendre à la légère. Dans son article « L’hypothèse du « Bébé sur mesure » », Jean-Hugues Déchaux va même jusqu’à dire que cela « […]revient à se donner le droit de corriger le patrimoine génétique de l’humanité.[…] ». Ces mots forts interpellent et dénoncent les conséquences désastreuses que pourrait avoir une imprudence réalisée lors d’une modification du génome. Elle pourrait se répercuter au-delà de l’existence de l’enfant, sur toutes les générations futures sans retour en arrière possible. 

Toutefois, si cette technique intéresse et fait beaucoup parler dans la communauté scientifique, c’est qu’elle reste un progrès médical non négligeable, une visée thérapeutique qui pourrait améliorer la qualité de vie de certaines personnes et surtout d’en sauver. Prenons en exemple, les malformations ou les déficits de certaines personnes comme le daltonisme qui pourrait être éviter grâce à l’intervention sur le génome. De plus, des maladies incurables dues à des défauts génétiques pourraient être éviter à l’enfant. Imaginez, dans votre famille une maladie génétique se transmet de génération en génération vous pourriez arrêter cette transmission inévitable de nos jours. La douloureuse perte d’un enfant mort-né ou d’un fœtus  non viable à cause de la génétique pourrait n’être plus qu’un vieux souvenir.




Bientôt choisir son enfant sera peut être aussi simple que de choisir son avatar dans un jeu vidéo !


Dans cette possibilité de choisir l’embryon le plus viable ou de le soumettre à la thérapie génique (modification du génome à visée thérapeutique) afin qu’il soit le meilleur possible peut amener à réfléchir sur l’eugénisme (sélection d’individus en fonction de leur patrimoine génétique dans le but de choisir le meilleur et élimination de ceux qui ne rentrent pas dans le cadre défini) qu’une telle technique pourrait apporter. Finalement l’évolution qui nous a amenés jusqu'à aujourd’hui pourrait être biaisée. N’a-t-on pas évolué de cette manière pour une bonne raison ? De plus, en modifiant la résistance aux maladies, la population mondiale ne risque-t-elle pas de grandir encore plus rapidement ? Quand on voit l’état de la planète à cause des êtres humains, on peut se demander si les augmentations de la population et de l'espérance de vie ne risquent pas de nous mener à notre perte. Est-ce que le fait de permettre aux personnes avec plus d’argent de pouvoir créer l’enfant de leur choix est bien alors que les plus modestes ne pourront pas se le permettre ? Est-ce que ça va créer encore plus de discrimination et de harcèlement chez les enfants ?  Quelles doivent être les limites ? Si on peut choisir le sexe ou des attributs physiques pourquoi ne pas créer des super-soldats ou encore des enfants très intelligents pour devenir les présidents de demain. Rappelons la théorie de Darwin qui évoque que l’évolution de toute espèce ce fait par la sélection naturelle. Le principe de l’édition du génome n’irait -elle pas directement à l’encontre de l’ordre naturel des choses. L’évolution de l’être humain s’est toujours faite sur le principe de la sélection naturelle, renverser les choses ne serait-il pas là la limite à ne pas franchir ? L’Homme continuerait-il réellement d’évoluer ? Dans le bon sens ? Ne serait-il pas un moyen de tricher sur la nature pour réaliser nos désirs ? Quelles seraient les conséquences ? Finalement comme pour toute innovation technologique, il y a beaucoup de questions à se poser afin de  fixer des limites morales et/ou responsables. 

L’interview 

Qui seront les acteurs de ce débat ? On peut bien entendu imaginer les différents partis politiques, des associations et bien sur la population. Mais il ne faut pas oublier les différentes religions qui ont un poids conséquent sur ce genre de débat notamment les chrétiens et les musulmans. C’est pour cela que nous avons voulu interviewer un représentant d’une religion. On a pu rencontrer Serge Leray qui est notamment prêtre au diocèse de Nantes et chancelier de la curie diocésaine, cela correspond à l’homme du droit de l’Eglise. Nous lui avons posé plusieurs questions (l'interview est disponible sur le site). 

Nous avons tout d’abord demandé la position de l’Eglise sur le bébé design : “Pour la tradition catholique, l’embryon est une personne humaine en devenir[...], donc si c’est une personne en devenir dans la tradition catholique il n’est pas question de la modifier, d’intervenir sur l’embryon.” Nous avons alors cherché à savoir s’il y avait des limites acceptables à cette technologie : “C’est une opinion personnelle, pour moi la limite c’est ce qu’il ne modifie pas substantiellement l’embryon. [...] Ça dépend de quel type de modification, si c’est par rapport à une maladie et qu’on peut modifier un jeune qui serait porteur de cette maladie, ça se discute mais ça peut être acceptable dans certaines limites.”

Il a ensuite pu nous expliquer comment les positions de l’Eglise étaient décidé : “Au niveau de la conférence des évêques de France, il y a une commission qui travaille ces questions de bioéthique [...], les positions de l’Eglise catholique, elles se prennent après réflexion, après travail, réflexion aussi avec des philosophes car au delà de la révélation chrétienne en temps que tel avec raison la bible ne dit rien évidemment (sur des sujets modernes comme la GPA ou PMA) mais la révélation philosophiques peut dire des choses.” Nous avons ensuite demandé quel était l’objectif de l’Eglise en prenant position publiquement : “Quand l’Eglise prend position dans ces domaine là, c’est parce qu’elle pense que c’est un service à rendre à la société. Elle estime pour ce qu’elle considère comme le bien de l’humanité, de la société il faut qu'elle parle. C’est normalement pour faire réfléchir.”

Nous avons ensuite discuté à propos des choses qui pourrait être possible grâce à cette innovation, et notamment d'empêcher des enfants de naître avec un handicap : “Ca ne veut pas dire pour autant qu’il faut éviter à tout prix que des enfants naissent avec des handicaps, ça voudrait dire quoi une société qui ne veut plus du tout des personnes handicapés, il y en aura toujours de toute façon d’une manière ou d’une autre car j’imagine que la technique n’évitera pas tout. Quel regard on porte sur ces personnes handicapés ? Je comprend que pour certains parents ça puisse être très lourd mais certains parents disent aussi que c’est une source d’enrichissement. Ça ne veut pas dire que le handicap en soi est bon, évidemment qu’un handicap est toujours “mauvais” mais faut il rêver d’un monde où il n’y aurait plus du tout de personnes handicapés ?” Il nous a notamment raconté qu’il connaissait une jeune fille handicapé mais qui semble heureuse, et qu’on ne pouvait pas se mettre dans la tête des personnes handicapés pour savoir ce qui serait mieux pour elles. ”Comment savoir comment la personne réagirait avec son handicap ?”





Nous lui avons ensuite parler de la clinique américaine qui propose avec la PMA de choisir le sexe de l’enfant mais aussi la couleur de ces yeux en sélectionnant les embryons qui présentent les bonnes caractéristiques. Ce n’est pas tout à fait la même technologie que le bébé design mais le principe est assez similaire. “Et tant qu’à faire la couleur des cheveux, la longueur des cils ? Je pense que ça pourrait arriver mais ça veut dire quoi ? Les parents veulent un enfant pour eux, pour satisfaire l’image d’un enfant idéal ou ils veulent un enfant pour lui ou pour elle ? Je me dis que quand on veut un enfant on le veut d’abord pour lui, et puis même s’il répond à tous nos critères ça restera une personne libre. Il faut que les parents se disent que peut être que l’enfant ne fera pas du tout ce que les parents voulaient pour lui !”

Le bébé design sur le plan juridique

La convention d’Oviedo

De nos jours les évolutions médicales comme toutes évolutions techniques sont contrôlées par des lois et des conventions. Celles-ci sont très strictes et propres à chaque pays. Certaines -tout en respectant les droits de l’Homme- vont autoriser des recherches et des expériences non cautionnées par leurs voisins. Concernant l’édition du génome, la convention d’Oviedo est l’une des nombreuses réglementations du domaine. Elle est signée par de nombreux pays comme la France. Elle interdit le choix du sexe de l’enfant par son article 14 : “Article 14 – [...] Non-sélection du sexe L'utilisation des techniques d'assistance médicale à la procréation n'est pas admise pour choisir le sexe de l'enfant à naître[...].” L’existence de ces lois démontrent bien qu’une certaine prudence est de mise lorsqu’on touche au genre humain. De nombreuses questions juridiques sont amenés à être soulevées : est-il légal de nos jours de modifier génétiquement des embryons ? Serait-il possible de changer les lois afin de légaliser ce concept ?

Au niveau de l’international, la Convention d’Oviedo est le seul instrument juridique qu’on ne peut pas transgresser. Entré en vigueur en 1999, ce texte vise à garantir la dignité et l’identité propre de tout Homme.  Il contient plusieurs articles relatif à l’édition du génome, en mettant bien en avant que l’intérêt de l’être humain est plus important que l’intérêt de la science.  Il faut savoir que les tests génétiques ne sont autorisés que s’ils sont justifiés sur le plan médical (recherches sur les maladies génétiques graves). De plus, cette convention autorise les interventions sur le génome humain seulement si elles n'entraînent pas de modifications dans le génome de la descendance et qu’elles sont à visées préventives ou thérapeutiques. La conception d’embryons destinés à la recherche est également interdite. 

Toutes ces restrictions ne sont appliquées que dans les pays signataires de la convention. Les Etats qui ont ratifiés la convention sont obligés d’en intégrer le contenu dans leur loi nationale. Celle-ci est entrée en vigueur en France seulement en 2012 car avant les scientifiques poussaient pour le clonage thérapeutique, la France a fini par signer la convention lorsqu’elle a estimé que le clonage avait passé son heure. Sur le site internet du conseil de l’Europe (coe.int) , nous pouvons accéder aux etats des signatures et des ratifications de celle-ci. Certains de nos voisins comme la Belgique,  l’Allemagne, ou encore le Royaume-Uni n’ont toujours pas signé cette convention. Certains ont refusé de signer car ils refusaient toute manipulation génétique sur les embryons et ils ont jugé cette convention ambigus sur certains points. D’autres, au contraire, on trouvé cette convention trop restrictive. Nous savons donc qu’au niveau de la recherche sur l’édition du génome, certains pays ont plus de libertés. 

De nos jours les évolutions techniques,  dans le domaine médical, nous permettent de réaliser de grandes avancées, d’effectuer de nouveaux tests, de nouvelles procédures, de découvrir de nouveaux traitements. Cependant les recherches peuvent être limités voire interdite si elles vont à l’encontre des lois. C’est pourquoi des acteurs commencent à contester et demander une évolution de cette convention pour qu’elle soit plus en adéquation avec notre époque. Pour les détracteurs, la convention qui a été publié il y a 20 ans n’est plus adaptée à l’époque actuelle à cause des progrès scientifiques et techniques qui ont été accomplis depuis. Ceux en faveur du maintien tel quelle de la convention, notamment Sheila Jasanoff une sociologue américaine, dénoncent une psychologie du “playing god” malsaine des opposants qui sont pour la modification génétique d’embryons. Aujourd’hui, il semble tout de même très compliqué de modifier les textes de la convention d’Oviedo car pour cela il faudrait que tous les états signataires se mettent d’accord. Une autre solution serait que la commission européenne charge un groupe de travail de proposer des modifications mais cela ne semble pas dans ses plans. D’autres demandent des réflexions pour définir un cadre juridique stricte pour l’utilisation du CRISPR-Cas9. 

Lois de bioéthique

De plus en France, il existe les lois de bioéthique qui règlementent les interventions techniques sur le corps humain et qui soulèvent des questions éthiques. Elles datent de 1994, et il est prévu qu’elles soient révisés tous les 7 ans car les domaines concernés par ces lois évoluent très vite. Pour préparer une révision de ces lois, le CCNE (comité consultatif national d’éthique) est chargé d’organiser des Etats généraux. Ces derniers vont ensuite donné leur avis qui est consultatif au gouvernement qui doit ensuite élaborer un projet de loi. Il y a actuellement une révision en cours de ces lois avec des sujets abordés comme : la PMA pour les couples de femme et les femmes seules, l'utilisation de l'intelligence artificielle pour étudier des données de santé, la demande d’autorisation de création d’embryons transgénique pour la recherche, l’extension des dépistages néonataux de maladies, etc...

Dans l’exemple du chercheur chinois qui a essayé d’immuniser des embryons contre le sida, il faut savoir qu’il a été condamnés à 3 ans de prison ferme et à 380 000 euros d’amende pour pratique illégale de la médecine. Il a été condamné par la justice chinoise sous la pression internationale qui a accusé le gouvernement chinois de laxisme. Avant cet épisode, il n’y avait pas de sanction de prévu dans les lois chinoises contre la modification génétique d’embryons mais suite à cette histoire le gouvernement chinois à fait appliquer de nouvelles lois permettant de sanctionner les fautifs avec de la prison et des amendes. 

Les acteurs autours de l’enjeu juridique sont les personnes qui font appliquer les lois (les juges, les avocats), ceux qui les décident (les politiques) mais aussi tous ceux qui participent au débat (scientifiques, sociologues, etc…). Il nous faudra alors surveiller dans les prochaines années les lois de la bioéthique et du biomédicale qui vont être amenées à être ajustées. Reste à savoir dans quel sens, assoupli afin de laisser libre cours aux progrès médicaux ou restreintes afin de limiter les dérives et les passe-droits que certains scientifiques pourraient faire à défaut des droits de l’homme ?

Quelle place politique pour le bébé design ?

Bien que l’édition du génome soit une notion construite fondamentalement par le domaine scientifique et médical, il y en résulte néanmoins des enjeux politiques. En effet, réfléchissons en premier lieu au niveau national : quelles seraient les positions des différents partis politiques ? Cela pourrait être un débat important pour une prochaine élection tout comme l'a été le mariage pour tous ou l'accueil ou non de migrants. Par exemple, le mariage pour tous était une des propositions fortes de François Hollande durant sa campagne présidentielle. Le bébé design est un sujet qui est actuellement très peu évoqué dans la vie médiatique, les politiques n’en parlent pas ou ceux qui le font n’ont peut-être pas beaucoup d’exposition. Les citoyens auront un rôle très important dans ce débat qui se profile dans les années à venir. C’est la population qui aura la charge d’élire les gouvernements qui pourront ou non simplifier ce genre de pratique.

Il faut savoir qu’en France le comité consultatif national d’éthique (CCNE) représente l’organisme national qui régit les questions de sociétés créées par les avancées de scientifiques et de la médecine en général. Les problèmes éthiques relatifs à ses innovations sont également leur préoccupation. Le CCNE définit son objectif sur son site : ”Éclairer les progrès de la science, soulever des enjeux de société nouveaux et poser un regard éthique sur ces évolutions”. Ce comité rassemble un très grand nombre de métiers et de domaines différents, regroupant de scientifiques, de médecins en passant par des philosophes des juristes ou encore de théologiens. Définit comme une institution soumise à aucune autorité de tutelle, elle est sensé pouvoir prendre des positions sur les problèmes de sociétés sans avoir de pression politique. Cependant la nomination du président du CCNE se fait par le président de la République, d’autres personnalités sont désignées par différents ministère de l’état français. L’objectivité politique peut se poser, il y  a déjà eu débat sur la nomination et la composition du CCNE.

Passons maintenant à un point de vue plus global, un point de vue mondial. Est ce que les pays qui autoriseront cette pratique seront avantagés sur les autres ? Ils pourraient l'être économiquement en vendant ce service. Par exemple, pour les parents qui ne peuvent pas avoir d’enfant et qui veulent utiliser la GPA, ils doivent aller en Ukraine ou aux Etat-Unis. C’est dans ces pays un business très lucratif pour les cliniques et les mères porteuses. Dans un monde utopique  ou dystopique selon le point de vue, on pourrait imaginer que les pays qui autorisent les modifications génétiques sur les embryons pourraient améliorer leur influence en créant des sportifs ou des chanteurs afin de rayonner dans le monde entier. Finalement, la visée thérapeutique de l’édition du génome pourrait être déviée et complètement détournée à des fins personnelles voire  commerciales ce qui provoquerait un vrai problème moral et éthique.

Le bébé design, un vecteur économique ?

De nos jours, l’enjeu économique se crée dans n’importe quel domaine, et  notre sujet n’y échappe pas. En effet de nombreuses questions  commerciales émergent, l’innovation technologique bien qu’à l’origine créée à une visée thérapeutique va inévitablement devenir une option médical et donc une contribution financière sera demandée. Il est dur d’estimer des chiffres pour une technologie qui n’est pas encore possible mais on peut commencer à se poser des questions. 

Qui sont les personnes qui toucheront les bénéfices de ce service ? On peut imaginer que les entreprises pharmaceutiques et de nouvelles start-ups voudront créer un business dessus. S’il y a de l’argent à gagner, il y aura surement de nombreux investisseurs. Les gouvernements pourront aussi taxer plus ou moins ce genre de services. Si c’est interdit en France, on peut imaginer que les couples iront dans des  pays où cela est autorisé, il y aura alors perte d’argent pour l’état. Dans la même logique, on peut prévoir que les cliniques proposeront différents critères (sexe, couleur des yeux…) à différents prix. Combien les couples seraient prêt à payer pour choisir les caractéristiques de leur enfant ? En effet, les clients sont des acteurs majeurs, sont-ils prêt à débourser de l’argent pour choisir telles ou telles caractéristiques chez leur futur enfant. Certains couples qui ne peuvent pas avoir d’enfants, n’hésitent pas à dépenser de grosses sommes d’argent pour avoir accès à la GPA par exemple. Seraient-ils prêt à payer plus cher pour choisir le sexe du bébé, la couleur des yeux ou la forme du nez ? Et les couples qui n’ont pas de problèmes pour avoir des enfants, pourraient-ils dépenser de l’argent pour immuniser leur progéniture contre certaines maladies ? Est ce que ce service pourrait être remboursé par la Sécurité sociale ou la mutuelle dans certains cas ? Pour immuniser contre des maladies par exemple ?

Pour se donner une idée du prix, il existe des cliniques où on pratique la PMA dans lesquelles il est possible de choisir le sexe du bébé. C’est notamment le cas du Fertility institute aux Etats-Unis du docteur Steinberg, un des pionniers dans son domaine. 

Aujourd’hui, en plus de pouvoir choisir le sexe de leur enfant contre 25000 dollars, cette clinique propose aux parents de pouvoir choisir la couleur des yeux des enfants ! Cette clinique n’utilise pas la modification génétique des embryons, elle fait une sélection des embryons créés lors de la PMA pour qu’ils aient les caractéristiques souhaités. Ce n’est pas la même technologie que le bébé design mais le principe reste tout de même assez proche. Il reste tout de même très compliqué d’estimer le prix de ce service. Une chose est sûr le CRISPR-CAS9 est une technologie beaucoup moins coûteuse que les autres techniques de modification génétique. 

Mais comment feront ceux qui n’ont pas assez d’argent pour se payer des services aussi chers ? Ainsi on peut imaginer que les enfants de personnes qui ont assez d’argents pourraient être immunisés contre certaines maladies ou encore avec certaines caractéristiques physiques pour les rendre plus “beaux”. Alors que ceux qui naîtront de parents plus modestes n’auront pas accès à ces avantages. Il y aura peut-être une discrimination envers ces enfants, basée sur leur origine sociale. On voit bien qu’il risque d’y avoir de plus grandes inégalités dans la société ou du moins d’en créer de nouvelles, les enfants qui seront issu d’une modification génétiques seront-ils plus avantagés que ceux qu’ils ne l’ont pas été? Prenez exemple sur les dystopies déjà mis en scène dans le film Time Out  et dans la série 3%, les classes sociales sont très marquées et provoquent une inégalité profonde et injuste au sein de la société. La série met en place une société ou seulement les riches représentant 3% de la population habite dans un lieu prospère, synonyme de paradis pour le reste de la population, qui est lui contraint à vivre dans la misère. Bien que cette série brésilienne dénonce bien les risques de différenciation sociale, Time Out fait encore plus écho à notre sujet. En effet, l’histoire se déroule dans un monde futuriste où toutes les personnes sont modifiés génétiquement pour arrêter de vieillir à l’âge de 25 ans. A partir de ce moment là, pour vivre les personnes doivent travailler pour s'acheter du temps de vie. Finalement leur durée de vie dépend littéralement de leur argent. Comme vous pouvez déjà le deviner, les riches vivent presques éternellement alors que les plus démunis enchainent les boulots afin de subsister le plus longtemps possible… Ces exemples tirés de la fiction sont un aperçu des dérives dangereuses que l’argent peut provoquer. L’édition du génome n’en est pas là, et peut-être ne mènera jamais à de tels extrêmes cependant il faut néanmoins faire attentions aux réels enjeux économiques et sociétaux qui pourraient émerger suite à la démocratisation d’une telle pratique. L’existence de ces oeuvres sont un témoin que les gens se posent déjà des questions sur notre monde actuel et encore plus sur notre futur.. Le monde évolue jour après jour sans ralentir, dans une sorte de rythme effréné mais jusqu'à quand et à quel prix?  

Quel avenir pour le bébé design ?

Si aujourd'hui l'idée du bébé design est bien conrète a un niveau expérimental et scientifique, le domaine de l'édition du génome et des modifications génétiques sont actuellement dans un état de point mort.
En effet, les nombreux enjeux gravitant autour du bébé design forment une véritable barrière encadrant de lois toute action modifiant ou impactant le génome humain. 

Cependant, il se pose maintenant une multitude de questions concernant les conséquences de tels actes sur l’être humain avant tout mais également sur l’humanité et sur la société. Nous ne maîtrisons pas encore tous les aboutissants que pourrait engendrer une édition du patrimoine génétique. Malgré qu’il soit possible de prévoir, grâce aux nombreuses avancées technologiques, l’effet direct d’une altération de gène, cela n’est faisable qu’à court terme et n’englobe pas les dimensions éthiques et humaines sur une longue période.

Que peut-on dire alors pour le futur du bébé design ? Sera-t-il possible ? En effet, s'il s'agit aujourd'hui d'un sujet lointain et très controversé, comme nous avons pu le constater durant nos recherches, il n'est pas impossible qu'un jour, le concept soit popularisé.

En effet, dans l'histoire, de nombreux tournants se sont ainsi produits. Que diraient nos grand-parents à notre âge, si on leur annonçait que dans quelques dizaines d'années, on serait capable de se parler d'un bout à l'autre du monde, de s'envoyer des images et des vidéos et le tout de manière instantanée ? Ainsi, pour resituer le contexte, on peut de même poser la question: Que pense notre famille, nos amis, notre entourage si on leur annonce que dans quelques années, on pourra choisir les caractéristiques de notre enfant ?